Ријетке болести захтијевају пажњу здравственог система и цјелокупног грађанства – у Републици Српској до сада је регистровано око 800 особа са оваквим болестима, а у регији која покрива Соколац, Рогатицу и Вишеград евидентирано је њих 13, изјавио је Срни помоћник министра здравља и социјалне заштите Српске Милан Латиновић.
Латиновић је учествовао радионици у Дому здравља „Др Љубомир Ћеранић“ на којој је презентован „Програм за ријетке болести у Републици Српској“ за период 2022.-2024. за представнике домова здравља из Вишеграда и Рогатице, са Хан Пијеска и Сокоца, у организацији Министарсва здравља и социјалне заштите Републике Српске.
Латиновић каже да је ријеч о наставку програма који је ово министарство донијело 2015. године.
Према његовим ријечима, идеја министарства је да тему обољели од ријетких болести приближи јавности и здравственим професионалцима, посебно када је ријеч о породицама обољелих.
Он каже да се ријетке болести тако називају јер се врло ријетко јављају међу становницима и навео да од њих оболијева пет особа на 10.000, а врло ријетке болести када се појави код једне особе на 100.000 становника.
Према његовим ријечима, у таквим случајевима углавном се дешавају промјене у генетској структури особе, зато је њихова дијагностика врло сложена и тешка и зато је и њихово лијечење врло сложено и тешко.
Лијекови су, како је нагласио, често тешко доступни, због чега је Влада Републике Српске и урадила „Програм за ријетке болести“ на нивоу Српске и покренула низ активности, а министар именовао мултидисциплинарну комисију од представвника различитих медицинских грана.
Потом је, како је навео Латиновић, успостављен и Центар за ријетке болести унутар клиничког центра Републике Српске, у коме је до сада је регистровано око 800 особа које имају ријетке болести.
„Када је ријеч о регији која покрива Соколац, Вишеград и Рогатицу имамо регистрованих 13 таквих особа – двије на Сокоцу, седам у Рогатици и четири у Вишеграду. Те особе захтијевају посебну и друштвену и сваку другу пажњу“, изјавио је Латиновић.
Латиноћ је нагласио да ће Влада и у наредном периоду наставити да подржава програме који унапређују здравље и бригу о лицима са ријетким болестима.
„Јако је важно поменути да је у задње двије године Влада Српске издвојила око шест милиона КМ за лијекове за само једну болест, а то је цистична Фиброза, за коју се појавио се нови лијек /мислим да је рекао – каФтрио/. Ми имамо 14 оболелих у РС и кроз ту интервенцију практично њихов живот је продужен“, изјавио је Латиновић.
Он је истакао да годишње фонд здравственог осигурања за ове болести издвоји око 70 милиона КМ за лијекове, санитетски материјал и друга потребна средства.
Латиновић је подсјетио да је у Српској успостављен и Фонд за дијагностику и лијечење деце обољелих од ријетких болести у иностранству и да тај Фонд финансира оне услуге у дијагностици и лијечењу које не могу остварити у Републици Српској или у Србији у установама које имају потписан уговор са Фондом здравстевног осигурања, што сматра значајним искораком када је у питању брига о здравственом стању или лијечењу тих особа.
Он је рекао да Влада Српске и ресорно министарство и кроз друге програме социјалне подршке, које проводи и пружа наша социјална заштита, тражи начине и ствара одређене могућности да те особе добију одређену подршку.
Латиновић је додао да Министарство здравља и социјалне заштите подржава рад Савеза за ријетке болести, који је , како каже, који им је партнер у рјешавању ових проблема, те да су удружења породица обољелих од ријетких болести су од велике важђнбости за рјешавање ове проблематике.
Адријана Станар, директор соколачког Дома здравља „Др Љубомир Ћеранић“ задовољна је што је у овој установи презентован веома битан „Програм за ријетке болести за период од 2022- 2024“.
„Циљ радионице је да се доктори примарног нивоа, прије свега педијатри, гинеколози и специјалисти породичне медицине упознају о томе шта све пацијенти који имају те ријетке болести могу добити, на који начин ће се регистровати и детектовати то обољење и радити дијагностика, те како обезбиједити терапију која данас савремена и изузетно скупа, али омогућава да што лакше преброде развојни период и да могу да функционишу несметано“, навела је Станарева.
Она је захвалила представницима Министарства здравља и социјалне заштите Републике Српске, Милану Латиновићу и Драгици Вукосављевић који су данас кроз радионицу о овој теми за љекаре соколачког Дома здравља и представнике домова здравља из Вишеграда,Рогатице и Хан Пијеска, помогли да се особље ових установа додатно едукује о могућностима помоћи лицима обољелим од ријетких болести и њиховим продицама, те што на овај начин иду у корак са временом.
