Жељана Трифуновић (12), тешко болесна дјевојчица из Сокоца, и њени брижни родитељи, живи су доказ да ни чувени Лав Толстој није баш увијек био у праву. Вјероватно најпознатија реченица у историји литературе, по којој “све срећне породице личе једна на другу”, за Трифуновиће напросто не важи.
-Наша кћерка јединица болује од тешке и неизљечиве генетске болести, туберозне склерозе, и ми већ 12 и по година бдијемо над њом, живимо за њу и боримо се да јој живот учинимо бољим. Али, ми смо срећна породица, јер се волимо и волимо наше дијете. Срећни смо и због тога што нам је бог дао снаге за ову борбу, а и због добрих људи који нас храбре и подржавају – кажу мама Сања и тата Предраг Трифуновић.
Данас, када се у цијелом свијету обиљежавају два значајна датума: Међународни дан породице и Свјетски дан туберозне склерозе, Трифуновићи говоре о љубави, борби и нади, али подсјећају и на неправду, која их је жестоко погодила.
– Ево прије двадесетак дана добили смо “честитку” од нашег здравственог система. На лијек Сабрин, без којег наша дјевојчица не би могла да преживи, сада нам је уведена доплата. Раније је тај лијек био бесплатан, сада, уз све друге трошкове око њеног лијечења, морамо издвојити додатних 50 КМ мјесечно за Сабрин. Не само да су наша дјеца, а у Републици Српској само двоје дјеце пати од ове болести, потпуно маргинализована и невидљива, него се морамо борити и са оваквом неправдом – каже Предраг.
Додаје да у Словенији паковање од 100 табелата овог лијека кошта свега 20 евра, док у Српској, упола мање паковање, од 50 кесица Сабрина у праху, кошта вртоглавих 150 КМ, а у Србији чак 150 евра.
-Нека ми неко објасни гдје је ту логика и правда и ко зарађује на нашој болесној дјеци. Када сам лијек купио у Словенији, па дошао у Фонд здраственог осигурања да рефундирам трошкове, сви су се чудили како је Сабрин тамо тако јефтин. Не знам чему се чуде, нисмо ми одређивали цијене лијекова – каже Предраг.
Мала Жељана се од првог дана живота бори са тешком и неизљечивом генетском болешћу. Због таложења калцијума на мозгу има честе епилептичне нападе, развој јој је успорен, а у опасности су јој и унутрашњи органи. Не може да говори, а проходала је само захваљујући упорности, стручној помоћи и емпатији љекара и особља у Заводу за рехабилитацију “Др Мирослав Зотовић” у Бањалуци.
-Чак се и многи љекари чуде што је она стала на своје ноге, упркос дијагнози. Али, велика је то борба. Сваког дана са њом вјежбам три сата, а вјежбе смо научили док смо били на рехабилитацији у “Зотовићу”. Немам ријечи којима бих изразила захвалност тим добрим, стручним, племенитим људима – каже мама Сања.
Трифуновићи живе од скромне Предрагове плате, који је запослен као ветеринарски техничар. Немају свој стан, не усуђују се да узму стамбени кредит, јер им је све што имају и што зараде потребно за Жељанино лијечење.
Из истог разлога, а и због страха да би се кобна генетска комбинација могла поновити, одлучили су да немају више дјеце и да Жељана остане јединица. Мајка Сања не може да ради, јер даноноћно брине о кћерки. Захваљујући тој бризи, редовним прегледима и рехабилитацији, Жељана пати много мање, него нека друга дјеца са туберозном склерозом: ријетко има нападе, болови су сведени на минимум, инвалидска колица користи само када мора ходати дуже од десетак минута. Било би јој много боље, када би њени родитељи могли да набаве најновији лијек, однедавно доступан у Србији, али за них је то недостижан луксуз.
-Тај лијек зауставља калцификацију, може донијети и знатно побољшање, али једна кутија тог лијека кошта око 3.000 евра. Нама наше осигурање не покрива чак ни Сабрин, који се може, како сам рекао, набавити за двадесетак евра, а камоли овај лијек. Али нећемо одустати, покушаћемо да обезбиједимо лијек, наравно, ако љекари који прате Жељанино стање, утврде да би то било добро за њу – каже Предраг.
Вјерује и у помоћ и подршку добрих људи, јер се, каже, много пута увјерио да добрих људи има, срећом и хвала богу, много више него оних других.
